PedSDM - Bestandsaufnahme, Analyse und Empfehlung zu Beteiligung und gemeinsamer Entscheidungsfindung in der Versorgung von chronisch kranken Kindern

Was ist PedSDM?
Der Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) fördert eine Studie, die erfasst und analysiert, wie Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen und deren Eltern an der medizinischen Behandlungs- und Entscheidungsfindung beteiligt werden und wie die gemeinsame Entscheidungsfindung verbessert werden kann. Die Hamburger Teilprojekte werden im Rahmen der Arbeitsgruppe Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter (Kindness-for-Kids-Stiftungsprofessur) durchgeführt.

Wie ist der Ablauf der Studie?

Wir, das Team aus Hamburg, möchten beleuchten, wie Sie und Ihr Kind in Entscheidungen in Gesprächen mit Ärzt:innen einbezogen werden. Wie Sie mit getroffenen aber auch ausstehenden Entscheidungen umgehen – was Sie dabei als hilfreich aber auch als schwierig empfinden und welche Unterstützung Sie ggf. benötigen.

Dazu führen wir 4 telefonische Kurzinterviews durch, die etwa 10-20 Minuten in Anspruch nehmen und nach dem ersten Interview in einem Abstand von 6 Wochen stattfinden.

Wer kann teilnehmen?

• Eltern: Ihr Kind ist zwischen 7 und 18 Jahren alt und hat eine chronische Erkrankung
• Kind/Jugendliche:r: Du bist zwischen 11 und 18 Jahren alt und hast eine chronische Erkrankung

Als Dankeschön erhalten Sie als Familie eine Aufwandsentschädigung in Form eines Wertgutscheins in Höhe von 50 Euro.

Bei Fragen und Interesse melden Sie sich gerne per E-Mail unter pedsdm@uke.de oder unter einer der Telefonnummern:
040 7410 – 54324 (David Zybarth), 040 7410 – 57620 (Maike Heiser).